« Je suis heureux de faire quelques kilomètres avec Laurence ! » s’enthousiasme dans une vidéo Gaëtan. À première vue, cet adolescent de 16 ans et demi, maillot cycliste sur les épaules et sourire aux lèvres, partage simplement son périple à vélo.
Mais au bout de quelques secondes, il explique que c’est pour la bonne cause. Le jeune homme est atteint du syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique qui touche environ une naissance sur 20 000 en France.
Gaëtan explique d’ailleurs que l’activité physique est la meilleure des manières pour lutter contre certains symptômes de la maladie. Parmi eux, le trouble de satiété qui peut entraîner d’importantes obésités chez les patients.
Un tour de France à vélo solidaire
Laurence Callais, aussi présente sur la vidéo, travaille depuis 13 ans à accompagner les patients comme Gaëtan. Elle œuvre depuis un établissement d’accueil basé à Dombasle-sur-Meurthe, près de Nancy. « J’ai beaucoup plus appris en quelques semaines qu’en une dizaine d’années de carrière », raconte-t-elle.
Depuis le 29 juin dernier, Laurence a pris la route à bord de son vélo et parcourt toute la France. 4350 kilomètres en empruntant des véloroutes aménagées à cet effet.
« C’est d’abord parti d’une envie personnelle, car j’ai déjà quatre tours de France à vélo à mon actif. Mais cette année, j’avais envie d’y mettre encore plus de sens », confie-t-elle pour expliquer la raison de son périple qu’elle a mis plus de deux ans à préparer. Un périple autofinancé mais soutenu par l’association Prader-Willi France, qui l’aide à organiser des événements.
Ainsi à Lyon, Dijon, Montélimar ou encore Bordeaux, elle s’est arrêtée pour des conférences de presse afin de sensibiliser autour de ce syndrome. En dehors de cela, Laurence enchaîne trois ou quatre étapes de 60 à 80 kilomètres par jour. La plupart du temps, elle est hébergée par des familles qui vivent le syndrome.
« Leur accueil est si touchant. Cela me permet de partager leurs difficultés du quotidien, mais aussi toutes leurs joies », ajoute la cycliste visiblement émue.
Sensibiliser autour du syndrome de Prader-Willi
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare, généralement diagnostiquée en période prénatal, dans les 18 premiers jours de vie d’un nourrisson, via un examen génétique.
« C’est un trouble complexe du neurodéveloppement. Il est caractérisé par une faiblesse musculaire assez importante à la naissance associée à des troubles de l’oralité, c’est-à-dire de la succion et déglutition », explique Marion Aubert-Mucca, interne en génétique médicale.
« À cela s’ajoutent des troubles du comportement qui peuvent être variables selon les patients, une déficience intellectuelle qui peut être légère à modérée ainsi qu’une hyperphagie pouvant mener à une obésité », ajoute la jeune femme qui a travaillé avec le centre de référence du syndrome de Prader-Willi, basé à Toulouse. Cette hyperphagie se traduit par un trouble de la satiété et une obsession pour la nourriture.
« Quand je suis accueillie par une famille, le moment du repas est toujours délicat pour les personnes atteintes, d’où l’intérêt de sensibiliser à l’importance d’un régime alimentaire équilibré et de l’activité physique régulière », ajoute Laurence Callais.
Il n’existe en effet pas de traitement pour ce syndrome génétique rare. « Néanmoins, on accompagne le patient sur le plan psychiatrique et nous insistons aussi sur l’importance d’une activité sportive. Dans le meilleur des cas, ils peuvent être suivis par des éducateurs médico-sportifs », précise Marion Aubert-Mucca.
Un périple à suivre en direct
Si vous vivez du côté de Bordeaux, Nantes, des Sables-d’Olonne ou de Rouen, vous croiserez sans doute Laurence sur son vélo. Son périple se terminera le 10 septembre à Nancy. Il est possible de suivre son parcours sur sa page Facebook ou sur son site internet. Elle y partage régulièrement des photos et vidéos de ses rencontres.
Vous pouvez aussi la suivre au jour le jour via des coordonnées GPS actualisées en temps réel. Quant aux patients atteints par le syndrome de Prader-Willi, ils peuvent mettre le pied à la pédale en la rejoignant sur la route le temps d’une étape ou en pédalant sur un podomètre, les kilomètres seront comptés virtuellement.
