Petit Cœur de Beurre est née de l’histoire personnelle de Gaëlle Marguin. Son fils est né en 2014 avec une cardiopathie congénitale. Elle décide de faire de la sensibilisation autour de cette malformation cardiaque qui concerne un enfant sur 100 à la naissance en France.
Avec son association, soutenue par la Fondation Prévifrance, Gaëlle et sa soixantaine de bénévoles assurent un appui moral, matériel et financier auprès des familles. Elle travaille aussi en étroite collaboration avec les structures hospitalières.
Une aide lors de l’hospitalisation
Actuellement, Petit Cœur de Beurre organise une campagne de financement participatif, en ligne jusqu’au 22 décembre sur la plateforme Les Petites Pierres. Cette campagne est relative à la commission solidarité, lancée en 2019, pour payer l’hébergement des parents d’enfants hospitalisés. « Une hospitalisation peut durer entre 3 et 6 mois. Malheureusement, on sait que ça a un impact sur le budget des parents. Et il n’y a pas forcément de logements adaptés pour accueillir les familles pour une aussi longue durée. Notre aide est conditionnée par le coefficient familial. On paye directement la structure qui héberge », explique la fondatrice de Petit Cœur de Beurre.
En France, 23 centres sont en capacité de s’occuper d’un enfant touché par une cardiopathie congénitale, mais il y a seulement dix centres de chirurgie, dont trois en Ile-de-France. « Cela signifie que beaucoup de patients avec leur famille font des kilomètres pour se faire opérer, souligne Gaëlle Marguin. Je pense particulièrement à ceux qui viennent des territoires d’Outre-mer. C’est complétement déconnectant. Surtout quand on n’a ni les codes ni la famille pour soutenir sur place. »
Depuis la création de cette commission, Petit Cœur de Beurre a aidé 210 familles. L’objectif de l’association est de récolter 5000 euros, sachant que la plateforme participative double les dons.
