Après plus de 35 ans de recherches acharnées, de détermination des familles à porter le combat contre les maladies rares, de mobilisation et de solidarité de millions de Français, le Téléthon a bel et bien tout changé et peut encore tout changer.
L’association a changé la vie de milliers de malades qui bénéficient aujourd’hui de diagnostics, de parcours de soins adaptés et même de traitements : 17 médicaments de thérapie génique sont homologués dont 5 ont été directement soutenus par l’AFM-Téléthon.
Les maladies rares n’ont de rares que le nom, puisqu’elles concernent 3 millions de Français. Mais la recherche, permise par les dons, a aussi un réel impact sur toutes les autres maladies plus courantes : diabète, cancer, baisse de la vision chez le patient âgé… le dernier en date, qui parlera à tout le monde, ce sont les vaccins à ARN messager utilisés pour le Covid-19, une technologie développée au départ pour les maladies rares et génétiques.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM Téléthon, a perdu son fils d’une maladie génétique. Cette douleur immense a renforcé sa motivation pour se battre et le chemin parcouru en 35 ans et immense. Elle a accordé une interview à AirZen Radio pour nous expliquer les enjeux capitaux qui se jouent.
Pour donner, rendez-vous sur le site du Téléthon ou au 3637 à partir du 3 décembre.