La maladie de Lafora est une maladie rare et sévère. Elle touche principalement les enfants et les adolescents. Elle se manifeste généralement pas des crises d’épilepsie et évolue vers une détérioration des fonctions intellectuelles et neuromusculaires.
En France, seuls cinq cas sont connus. Parmi eux, Robin, le fils de Véronique et Pierre-François Gadomski. Il a aujourd’hui 23 ans. Ses parents ont connu une errance médicale de 7 ans avant que le diagnostic soit établi.
10 millions de dollars pour un traitement contre la maladie
Une association France Lafora existe. Les Gadomski en ont repris la gestion il y a peu. Son but : donner des informations, faire connaître la maladie et récolter des dons. L’enjeu est capital. Il y a 10 millions de dollars à trouver pour qu’un laboratoire cède les droits sur un éventuel traitement, très prometteur, qui stopperait la maladie. Toutes les associations du monde s’y sont mises. Lafora France doit, de son côté, recueillir 2 millions. Véronique et Pierre-François se multiplient. Ils ont gardé leur emploi respectif mais télétravaillent puisque Robin est hospitalisé à domicile. Ils ont aussi dû s’improviser spécialistes du milieu associatif et trouver les contacts d’experts en maladies génétiques pour garder espoir.
Le couple se mobilise au maximum, participe à des brocantes, cherche des partenariats. Parmi les récentes réussites porteuses d’espoirs : l’aide d’une référente scientifique en France afin de faciliter le dialogue avec la communauté médicale. Reste à trouver une marraine ou un parrain pour porter leur voix sur le terrain médiatique.
Si vous souhaitez aider Lafora France, rendez-vous ici.
