Les conclusions de la Convention citoyenne pour la fin de vie ont récemment été remises au gouvernement. Elles serviront de support pour un texte de loi qui sera prochainement débattu au Parlement.
Ce rapport est le fruit de plusieurs mois de travail. Il a été rédigé et voté par 184 citoyennes et citoyens tirés au sort. Ils étaient chargés de répondre à la question suivante : le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?
Une convention citoyenne qui porte bien son nom
Le rapport a été remis à Emmanuel Macron à l’issue de neuf sessions intensives de travail. « Quand nous sommes arrivés, le premier jour, la question de la convention ou de la fin de vie ne se sont pas posées tout de suite. Néanmoins, j’ai tout de suite saisi l’aspect citoyen de la démarche. Nous nous sommes toutes et tous immédiatement tutoyés. Et j’ai senti cette bienveillance, cette envie de discuter, de travailler toutes et tous ensemble. C’est un vrai exercice de démocratie », explique Léo Vannieuwenhove.
Le jeune homme d’une trentaine d’années est père au foyer et bénévole dans une association qui aide les étudiants et les professeurs à la préparation de concours. « Quand on m’a appelé, j’ai dit direct que je n’avais aucune opinion sur l’aide active à la mort. Je ne m’étais jamais posé la question », reconnaît-il.
Puis l’avis de Léo a évolué au gré des rencontres. « Nous étions divisés en groupes de 30 citoyens, eux-mêmes divisés en groupes de discussion de 10 personnes. Nous avions régulièrement des auditions avec des soignants, des médecins, des philosophes mais aussi les auteurs de la loi existante. »
Quelles sont les conclusions de la Convention sur la fin de vie ?
Ce dont il parle, c’est la loi Claeys-Léonetti 2016. Elle encadre notamment les soins palliatifs. La Convention citoyenne sur la fin de vie a ainsi dressé deux constats principaux :
- Une inégalité d’accès à l’accompagnement de la fin de vie selon les départements.
- Une absence de réponses satisfaisantes face à certaines situations de fin de vie, notamment dans le cas de souffrances physiques ou psychiques.
Le rapport recommande dans un premier temps le développement des soins palliatifs “pour toutes et tous et partout”. Cela passe par une couverture territoriale des besoins mais aussi par l’obligation pour les Ehpad d’avoir du personnel formé aux soins palliatifs. « Évidemment, c’est compliqué de demander cela à un système hospitalier à bout de souffle. Mais c’est la condition indispensable pour qu’autre chose soit mis en place », détaille Léo.
La Convention a voté à 75,6% en faveur d’une aide active à mourir. Elle évoque, par exemple, la limite posée par la loi, dans l’état actuel, sur la pratique de la sédation profonde et continue.
Sur la question du suicide assisté ou de l’euthanasie, la Convention s’est prononcée pour une mise en place des deux. Elle pose comme préalable que la volonté du patient soit entendue et respectée en prenant en compte sa capacité de discernement, qu’elle soit exprimée directement ou indirectement (par une personne de confiance). « Personnellement, au terme des débats, j’étais en faveur de l’aide au suicide assisté, mais pas de l’euthanasie. Cela fait peser un certain poids sur l’équipe médical, là où le suicide engage la seule responsabilité du patient. Ceci dit, j’ai voté ce texte car il a été élaboré dans des circonstances de réflexion et de dialogue remarquables », ajoute Léo.
