Patrice Abela s’est lancé un défi de taille : réaliser le circuit du Tour de France cycliste 2022 en courant. Un total de 3 328 kilomètres à parcourir en quatre mois, à raison de 30 à 40 kilomètres par jour. Un challenge sportif, et humain, pour faire connaître une pathologie rare dont souffre deux de ses filles : l’insensibilité congénitale à la douleur (ICD).
Parti de Copenhague le 12 avril dernier, Patrice devrait rejoindre Paris et les Champs-Élysées, son point d’arrivée, le 25 juillet, un jour seulement après l’arrivée du Tour de France cycliste.
Ses filles, Coraline 12 ans et Alizée 13 ans, sont atteintes d’ICD. Une pathologie rare et grave, contre laquelle aucun traitement n’existe, et que la recherche n’intéresse pas. « Pour notre fille aînée, on s’en est rendu compte quand elle a commencé à marcher, explique Patrice Abela, car elle laissait derrière elle des trainées de sang. C’était impressionnant, et elle ne se plaignait pas. L’absence de perception de la douleur physique peut transformer des traumatismes bénins en blessures graves, engendrer des infections chroniques, voire des amputations. »
Une association
À cause d’infections qu’elle ne perçoit pas, sa fille Coraline a perdu la première phalange de chacun de ses doigts et a subi l’amputation d’un orteil.
Ses filles passent en moyenne trois mois chaque année à l’hôpital. Avec son Tour de France en courant, Patrice Abela souhaite faire connaitre cette maladie rare au grand public, créer un réseau médical pour les soignants et les patients, faire avancer la recherche, permettre aux malades d’échanger pour se sentir moins seuls et surtout faire connaitre son association Coralizée, association qu’il a fondée l’an dernier.
