3 millions de personnes en France sont atteintes de maladies rares. Pour apporter des solutions concrètes aux patients, Estelle Dubois a fondé une association nommée Ewenlife, dont le but est de proposer des vidéos de témoignages ou d’informations sur les 8 000 à 10 000 maladies rares recensées dans le monde. Le travail est colossal, mais ne refroidit pas les 110 bénévoles, 6 services civiques et 3 salariés de l’association. Grâce à un travail de recherche et d’interview, les vidéos permettent aux patients de comprendre ce qu’ils ont et d’apprendre à vivre avec. Pendant la crise sanitaire, l’association a pris une place encore plus importante auprès des patients grâce à sa présence sur les réseaux sociaux. “Le jargon médical est parfois très compliqué à comprendre” admet Estelle avant de poursuivre “depuis qu’on est sur Tiktok, nous avons eu une multitude de questions de jeunes atteint d’une maladie rare et qui ne comprenaient pas comment fonctionnait la recherche et à quoi était dû leur maladie”. Un autre volet de vidéo est donc publié sur le site : de la vulgarisation scientifique sur la recherche. A ce jour, la plateforme est consultée depuis la France, le Canada et la Belgique. L’avenir d’Ewenlife sera donc de s’internationaliser.
