“Accompagner les malades, renseigner, créer du lien et rompre l’isolement des personnes atteintes de fibromyalgie.” Tels sont les mots d’ordre de l’association FAN (Fibromyalgie Association Normandie).
Ce syndrome invalidant touche aujourd’hui plus d’un million de personnes en France. Entre douleurs diffuses, fatigue intense, troubles du sommeil et brouillard cognitif, vivre avec cette pathologie est un défi quotidien, parfois incompris, souvent ignoré par le corps médical.
Diagnostiquer la fibromyalgie : le parcours du combattant
“Certains médecins sont, ce que l’on appelle “fibro sceptiques“”, déplore Armelle, ergothérapeute à l’association. “Les personnes touchées par la fibromyalgie sont complètement perdues, car, parfois, les médecins n’y croient pas ou ne connaissent pas. Alors, on laisse les gens avec leurs douleurs et c’est très compliqué à vivre pour eux”, explique Hélène, présidente de l’association. Selon elle, ce n’est pas la dépression qui cause la fibromyalgie, mais la fibromyalgie qui engendre de la dépression.
Le témoignage émouvant de Sylvie, adhérente de l’association, vient confirmer les propos d’Hélène. “Le jour où l’on m’a diagnostiquée atteinte de fibromyalgie, on m’a dit que je ne m’en sortirai pas et que j’aurai des douleurs toute ma vie. Puis, on m’a demandé de sortir du cabinet médical.”
Pour continuer à être actif, Fibromyalgie Association Normandie propose un large choix d’activités à ses adhérents. Parmi elles, du tricot, du crochet, de la broderie, des jeux de société, de l’art thérapie, mais aussi de la marche nordique adaptée. Une bouffée d’air pour ses participants.
